Une soirée autour des maladies rares à Angers

Le 28 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le laboratoire de recherche MITOVASC et la Plateforme PRIOR Maladies rares organisent à Angers une soirée dédiée à cette thématique.

Au programme : une expo photo, une courte pièce de théâtre et des temps d’échange avec des
médecins/chercheurs, des professionnels de l’accompagnement médico-social ou encore des représentants d’associations de patients.

La 15e édition de la Journée internationale des maladies rares aura lieu le lundi 28 février 2022. Une nouvelle fois, la Plateforme régionale PRIOR Maladies rares et le laboratoire Mitovasc (Université d’Angers, Inserm, CNRS) se mobilisent pour cet événement.

Les deux partenaires ont imaginé un événement grand public permettant de mettre en lumière ces maladies que l’on dit « rares » (chacune touchant moins de 2000 personnes), souvent d’origine génétique et dans une impasse thérapeutique. Au total, 3 à 4 millions de Français sont concernés par l’une de ces maladies. Pas si rare.

Le public est attendu à partir de 17h30 aux Greniers Saint-Jean. À 18h30, sera donnée la pièce « Vivre avec une maladie rare ». Le spectacle est articulé autour d’une personne atteinte d’une maladie rare qui raconte son histoire et celle de personnes qu’elle a croisées. Il a été créé en 2019, par Alain Jung du Théâtre 3, qui s’est appuyé sur le témoignage de personnes accompagnées par PRIOR.

DÉCOUVRIR LES AVANCÉES DE LA RECHERCHE

À partir de 19h15, une dizaine de chercheurs, médecins et professionnels de l’accompagnement médico-social des patients et de leurs familles se tiendront à disposition, pour des discussions de 25 minutes, autour de trois thématiques : recherche fondamentale, recherche médicale et essais cliniques, et, médico-social.

Tout au long de la soirée, les structures organisatrices et plusieurs associations de patients tiendront un stand. La Fondation Visio (déficiences visuelles), l’association OK Channel 2022 (collecte de fonds pour la recherche) ou encore Epilepsie France seront notamment représentés.

Il sera également possible d’admirer l’exposition de photographies signée Djamila Beldjoudi-Calin, proposée par la filière de santé Anddi-rares (anomalies de développement de causes rares).

Événement ouvert à tous. Gratuit.
Inscription et passe vaccinal obligatoires.