Maladies rares neuro évolutives, un projet rattaché au CHU d’Angers récompensé.

Jeudi 25 février, à l’occasion de la soirée annuelle de la Fondation Groupama, qui s’est déroulée pour la première fois en ligne, le Prix de l’Innovation Sociale 2021 a été attribué au projet Caromarane, porté par la Filière de Santé Maladies Rares BRAIN TEAM. Chaque année, le Prix de l’Innovation vise à soutenir un projet novateur, marquant une avancée significative pour les personnes atteintes de maladies rares et leur famille. Le projet Caromarane propose un robot d’aide à la communication et à la stimulation pour les patients atteints de maladies rares neuro évolutives, qui sont en perte d’autonomie et éprouvent des difficultés à communiquer. Un outil porteur d’espoir pour les 10 000 personnes en France atteintes de maladies rares neuro évolutives et leur entourage.

À travers son Prix de l’Innovation sociale, la Fondation Groupama, engagée depuis 20 ans dans la lutte contre les maladies rares, récompense cette année le projet Caromarane de la Filière nationale de santé Maladies Rares du système nerveux central (BRAIN TEAM), rattachée au CHU d’Angers.

Le Projet Caromarane

Afin de rompre l’isolement des personnes en perte d’autonomie et de communication mais aussi de faciliter la connaissance du projet de vie de l’usager et de ses habitudes, le projet Caromarane comprend deux outils d’aide à la communication et à la stimulation qui ont été conçus pour des patients atteints de maladies rares neuro évolutives, en perte d’autonomie et de communication : Le premier outil est un robot compagnon programmé pour aider le patient qui manque d’autonomie et communication verbale dans ses activités quotidiennes : Il incite la personne à être autonome dans ses activités quotidiennes et avoir un repérage dans le temps via des alertes sous forme de parole et de signe ou de lumière. Il permet aussi de mieux communiquer avec les professionnels et les aidants : en actionnant certaines touches du robot, le patient peut ainsi se faire comprendre plus rapidement. Le robot a également vocation à rassurer le patient dans les moments où il ne peut être accompagné. Son format a été étudié pour être facilement attrapable et très stable afin de rassurer le patient et d’agir comme un doudou. Le second outil est un logiciel utilisable avec une tablette, permettant de mettre à disposition des professionnels et des aidants des informations non médicales sur le patient. Il peut contenir la boîte à souvenirs de l’usager, un agenda pour un travail sur l’autonomie, une messagerie entre les familles et les structures d’accueil, un relevé d’informations sur le patient : centres d’intérêt, fiches pratiques du quotidien, jeux de stimulation.
La dotation de 20 000 euros du Prix de l’Innovation sociale permettra de financer une seconde phase d’expérimentation du projet dans 5 établissements répartis sur toute la France, à partir d’avril 2021. Cette phase d’expérimentation nationale devrait aboutir, en décembre 2021, à la commercialisation du robot et son utilisation par des patients atteints de maladies rares neuro évolutives.