Selon les informations rapportées par le média Actu La Rochelle, une mobilisation exceptionnelle s’organise dans la commune de Chaillevette pour venir en aide à Kélya, une fillette de trois ans touchée par une pathologie génétique dont on recense très peu de cas à l’échelle mondiale. Ses parents multiplient les initiatives pour financer des soins essentiels et faire connaître ce mal méconnu du grand public.
Un diagnostic complexe face à une pathologie quasi unique
Le parcours médical de la jeune enfant a débuté par de longs mois d’incertitudes et de multiples examens cliniques. Le décalage de développement avec son frère jumeau a rapidement alerté sa famille, qui observait chez elle un manque de tonus musculaire et une fatigabilité anormale. Le corps médical a finalement pu identifier le syndrome de Dias-Logan, une maladie liée à une mutation génétique. Cette affection demeure extrêmement rare, les registres officiels comptabilisant moins d’une dizaine de patients touchés sur le territoire français et seulement quatre-vingts dans le monde entier.
Un quotidien rythmé par des adaptations permanentes
Les multiples manifestations de ce trouble imposent une réorganisation totale de la vie de la famille. La petite fille fait face à des difficultés motrices, à des troubles sensoriels et comportementaux s’apparentant parfois au spectre autistique, ainsi qu’à une déficience intellectuelle. Le degré exact de son retard de développement reste encore impossible à évaluer de manière définitive en raison de son jeune âge. Son entourage familial fait donc preuve d’une résilience de chaque instant pour l’accompagner et stimuler ses apprentissages, tout en naviguant dans l’inconnu quant à l’évolution future de la maladie.
Une mobilisation motarde pour financer un équipement adapté
Afin de briser l’isolement inhérent à la découverte d’une pathologie orpheline et de réunir les fonds nécessaires au bien-être de leur fille, les parents ont fondé l’association Le Sourire de Kélya. C’est dans ce cadre qu’un grand rassemblement de motards est programmé le dimanche quatorze juin prochain, avec un départ prévu en milieu d’après-midi depuis la place Chatressac à Chaillevette. La modeste participation financière requise pour chaque casque permettra d’aider directement la famille à acquérir du matériel spécialisé et à couvrir les frais médicaux non pris en charge, tout en sensibilisant massivement la population à l’existence de ce syndrome.