À Angers, l’AFM-Téléthon et le CHU renforcent leur alliance pour les maladies rares
À Angers, l’histoire entre l’AFM-Téléthon et le monde hospitalier franchit une nouvelle étape. Ce vendredi 25 septembre 2026, Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, et Cécile Jaglin-Grimonprez, directrice générale du CHU d’Angers, ont signé un partenariat destiné à renforcer leur collaboration autour des maladies rares, et notamment des maladies neuromusculaires.
Derrière la signature d’une convention pour cinq ans, l’enjeu est très concret : mieux diagnostiquer les patients, accélérer la recherche, faciliter l’accès aux traitements innovants et accompagner les malades et leurs familles tout au long de leur parcours.
À Angers, une histoire qui ne date pas d’hier
La signature de ce vendredi ne marque pas le début d’une coopération. Elle vient plutôt officialiser et structurer des liens construits depuis plusieurs années entre l’AFM-Téléthon et le CHU d’Angers.
La ville occupe d’ailleurs une place particulière dans l’histoire de l’association. Le site angevin s’est progressivement imposé comme un centre d’expertise dans la prise en charge de maladies rares et neuromusculaires. Le CHU dispose notamment d’un Centre de référence des maladies neurogénétiques, labellisé en 2005, et d’un Centre de référence des maladies neuromusculaires, labellisé en 2006.
Ces équipes prennent en charge des enfants comme des adultes confrontés à des pathologies complexes touchant notamment le nerf, le muscle ou encore la jonction neuromusculaire.
« La force du partenariat entre le CHU d’Angers et l’AFM-Téléthon trouve ses racines dans l’histoire qui les relie : berceau de l’association, Angers rassemble des expertises reconnues internationalement dans la prise en charge des handicaps d’origine neuromusculaire », souligne Cécile Jaglin-Grimonprez.
De la recherche aux soins, un partenariat qui veut aller plus loin
La nouvelle convention couvre un champ particulièrement large. Recherche fondamentale et clinique, dépistage, diagnostic, soins, accès aux thérapies innovantes mais aussi accompagnement des patients et de leurs proches : les deux partenaires souhaitent désormais avancer davantage ensemble.
Pour les patients, l’objectif est notamment de faciliter l’accès aux essais cliniques et aux traitements de pointe. Le CHU d’Angers entend également renforcer la présence des équipes de l’AFM-Téléthon au sein des consultations pluridisciplinaires.
Cette coopération s’appuie sur une expertise scientifique déjà ancienne. L’AFM-Téléthon finance notamment depuis plusieurs années des travaux menés à Angers, parmi lesquels ceux du professeur Vincent Procaccio, chef du service de génétique médicale, autour des maladies mitochondriales.
« Cette nouvelle dynamique contribue également à la création, au sein du Pôle Grand Ouest, d’une plateforme médicale et paramédicale de soins spécialisés grâce notamment aux consultations avancées du CHU d’Angers », explique Laurence Tiennot-Herment.
Un nouveau pôle pour rapprocher les soins du lieu de vie
La journée du 25 septembre 2026 a également été marquée par la pose de la première pierre d’un futur pôle de consultations spécialisées délocalisées du CHU d’Angers au sein du Pôle Grand Ouest.
Porté par l’AFM-Téléthon et Angers Loire Habitat, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Pays de la Loire et de la Ville d’Angers, ce projet doit permettre de rapprocher certaines consultations du lieu de vie des personnes concernées.
L’objectif est aussi de mieux articuler les différentes étapes du parcours de santé. Le futur site doit notamment pouvoir accueillir temporairement des patients avant ou après un séjour hospitalier complexe, mais également permettre d’évaluer en conditions réelles certaines thérapies innovantes.
Le projet prévoit par ailleurs une plateforme d’évaluation destinée à concevoir des aides techniques personnalisées. Le REHAB-LAB, laboratoire de conception et de fabrication numérique, doit notamment participer à cette démarche.
« Comprendre les mécanismes » pour mieux soigner
Pour l’AFM-Téléthon comme pour le CHU d’Angers, la recherche reste au cœur de cette nouvelle étape.
Les équipes angevines travaillent notamment sur les mécanismes mitochondriaux impliqués dans certaines maladies neuromusculaires. Cette expertise s’inscrit dans des collaborations nationales et internationales et dans plusieurs projets de recherche soutenus par l’association.
« Localement très investis dans la recherche sur ces maladies rares, le CHU et l’AFM, avec le soutien des associations de patients, œuvrent chaque jour à comprendre les mécanismes pathologiques en cause et trouver les thérapies permettant de soigner nos patients », rappelle Cécile Jaglin-Grimonprez.
Au-delà des laboratoires et des essais cliniques, la convention entend donc agir sur l’ensemble du parcours. Les Référents Parcours de Santé de l’AFM-Téléthon, spécialisés dans les maladies neuromusculaires, doivent notamment travailler davantage avec les équipes hospitalières pour coordonner l’accompagnement des familles.
Cinq années pour accélérer la coopération
Le partenariat signé ce vendredi est conclu pour une durée de cinq ans. Il doit permettre de donner un cadre commun à des actions déjà engagées et d’en développer de nouvelles.
À Angers, cette collaboration prend une dimension particulière : la recherche, les consultations spécialisées, l’accompagnement des familles et l’accès aux innovations doivent progressivement être davantage connectés.
Pour les personnes touchées par une maladie rare, l’enjeu dépasse ainsi la signature officielle. Il s’agit surtout de réduire les ruptures dans le parcours de soins, de rapprocher certaines expertises du quotidien des patients et de faire le lien entre recherche et prise en charge.
Une ambition qui trouve à Angers un terrain déjà largement construit entre le CHU et l’AFM-Téléthon, mais que ce nouveau partenariat entend désormais inscrire dans la durée.
en partenariat avec REGIEPRO
