À Poitiers, une habitante atteinte du syndrome d’Usher s’apprête à réaliser un trek dans l’Himalaya
Soline Massé s’envole ce samedi 31 octobre 2026 pour le Népal avec une association afin de sensibiliser le public et de lever des fonds pour la recherche.
La Poitevine Soline Massé, âgée de 40 ans et atteinte du syndrome d’Usher depuis sa naissance, entreprend ce samedi 31 octobre 2026 un trek de près de 80 kilomètres dans le massif de l’Annapurna au Népal, atteignant des altitudes supérieures à 5 000 mètres. Cette expédition rassemble huit participants présentant des déficiences visuelles et auditives accompagnés de guides sherpas.
D’après La Nouvelle République, cet événement sportif vise à récolter des dons au profit de la recherche médicale sur cette maladie génétique rare qui touche environ 2 500 personnes en France.
Une association créée pour organiser des défis sportifs adaptés
Diagnostiquée dans l’enfance avant de subir une réduction progressive de son champ visuel, Soline Massé a fondé l’association « Kili Usher » en 2024 afin de promouvoir l’activité physique auprès des personnes concernées par ce syndrome combinant surdité et rétinite pigmentaire.
En 2025, une première initiative collective avait permis de réaliser l’ascension du Kilimandjaro en Tanzanie et de collecter 26 740 euros au profit de l’Institut de la Vision.
Un parcours en montagne encadré par des guides spécialisés
Pour ce trek en altitude, chaque participant déficient visuel avance en étroite collaboration avec un sherpa chargé de le guider sur les sentiers escarpés, l’obscurité et le relief nécessitant un accompagnement adapté.
L’aventure est financée par les participants eux-mêmes, tandis qu’une collecte en ligne sur la plateforme HelloAsso permet de soutenir les travaux scientifiques sur le traitement du syndrome d’Usher.
en partenariat avec REGIEPRO
