A Angers, une journée pour comprendre les maladies rares
Ce mercredi , collectifs, associations, CHU d’Angers ont mis en place plusieurs ateliers afin d’informer les angevins sur les maladies rares à divers endroits sur la ville. C’est l’occasion de faire découvrir au public qu’une personne sur 20 est touchée par une maladie rare.
La journée mondiale des maladies rares a normalement lieu le 28 février, mais pour des soucis d’organisation, elle s’est déroulée le 15 mars à Angers. Il faut avant tout savoir que pour qu’une maladie soit considérer comme rare, il faut qu’elle touche moins de 2 000 personnes.
Beaucoup d’ateliers ont été présentés afin d’expliquer et de sensibiliser les passants aux maladies rares. Puisque notamment, on en recense « près de 5 000 – 8 000 maladies rares en France » selon Gwendoline Guiot, chargé de mission pour l’anDDI-rares (filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif).
80 % des maladies rares sont génétiques. Malheureusement, très peux sont traitables. À peine 700. Dans « les Pays de la Loire, 165 000 personnes sont touchées par des maladies rares » explique Gwendoline. Même si « ce sont des chiffres approximatifs, car ce sont les personnes qui ont été dans les centres de références ».
L’État avec les centres de références répond partiellement à cette problématique. Les personnes atteintes de maladies rares peuvent aller notamment au CHU Angers, où des centres de références et centres de compétences angevins sont à leurs dispositions.
Une journée d’animations gratuites pour sensibiliser
Cette journée sert avant tout à inciter les personnes atteintes de maladies rares à aller aux centres de références afin d’être suivie dans leur pathologie. « Toutes les maladies rares ne sont pas handicapantes. Même si 2/3 des maladies rares le sont » explique Mathieu Fertre, pilote du PRIOR (Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des maladies Rares).
Chaque année, la fondation maladies rares donne 100 000 € pour la recherche. Des associations, des sociétés privées et des laboratoires pharmaceutiques investissent aussi dans la recherche.
De 9h30 à 12h, à l’école de l’ADN, des ateliers pratiques ont été proposés pour faire découvrir comment la génétique peut-être utilisée au service de la médecine.
De 11h à 17h30, rue Lenepveu, un stand d’information a été disponible sur les enjeux des maladies et les ressources disponibles pour accompagner les patients et leurs proches, professionnels. Avec notamment des ateliers pratiques autour de l’ADN, des projections de films et de reportages, un atelier d’expression citoyenne pour inviter les passants à prendre part à cette journée.
De 18h à 20h, quatre mini-conférences se sont déroulées à l’institut municipal d’Angers. « L’errance diagnostic : le drame des maladies rares », « La recherche : mieux connaître et mieux traiter les maladies rares », « La transition enfant-adulte dans le cadre des maladies rares : exemples des maladies neuromusculaires » et « L’accompagnement social des patients ».
en partenariat avec REGIEPRO
