Une famille de Royan se mobilise pour aider Lola, 2 ans et demi, atteinte du syndrome de Rett
À l’occasion de la Journée nationale du syndrome de Rett, célébrée ce week-end, une famille de Royan lance un appel à la solidarité. Une cagnotte a été ouverte sur HelloAsso pour soutenir Lola, une fillette de deux ans et demi atteinte de cette maladie génétique rare.
Une maladie rare et évolutive
Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare qui touche principalement les filles. Il provoque un ralentissement du développement moteur et cognitif à partir de la première année de vie, puis une régression des capacités acquises comme la marche ou la parole. Les enfants concernés peuvent également souffrir de crises d’épilepsie, de troubles orthopédiques ou pulmonaires.
À Royan, Lola, âgée de deux ans et demi, est atteinte de cette pathologie. Sa famille s’est engagée dans un combat quotidien pour lui offrir les meilleurs soins possibles et lui permettre de gagner en autonomie malgré le polyhandicap.
Une cagnotte pour financer les soins de Lola
Sa mère, Laura Ugé, a créé une association baptisée Rett dingue de Lola et lancé une cagnotte sur la plateforme HelloAsso. Les dons permettront de financer des stages intensifs de kinésithérapie et des traitements spécialisés, proposés en France et à l’étranger.
Ces stages, essentiels pour stimuler la motricité et améliorer le confort de vie des enfants, représentent un coût important : environ 2 000 euros la semaine, hébergement compris. Les fonds collectés serviront également à préparer Lola à d’éventuelles thérapies innovantes aujourd’hui en développement.
Un élan de solidarité à Royan
L’initiative rencontre un large soutien local. Habitants, commerçants et associations se mobilisent pour relayer la cagnotte et sensibiliser à cette maladie encore méconnue.
Pour participer, chacun peut se rendre sur la page officielle de la collecte :
https://www.helloasso.com/associations/association-rett-dingue-de-lola
Grâce à cet élan de solidarité, la famille espère offrir à Lola de nouvelles perspectives d’évolution et d’espoir, à l’image de son énergie et de sa joie de vivre.
